10 May

Día Mundial del Lupus

Hoy es el día mundial del Lupus, una enfermedad aún desconocida para muchos, pero muy cercana a nuestro equipo.

Hoy, queremos darle visibilidad, compartiendo esta experiencia tan personal.

«Febrero de 1998: esa es la fecha diagnostico de mi enfermedad, al fin le pusieron nombre, LUPUS; es una enfermedad del sistema inmunológico, algo así como que las defensas están tan activas que cuando no hay virus que combatir dañan células sanas. La verdad pensé que me moriría en poco tiempo, la falta de información en aquella época y la poca disposición por parte del médico fue un problema.

Hoy tengo 38 años, una vida completa y feliz pero con la lucha diaria, así comienza mi día:

Suena el despertador, casi una hora antes de lo que debería levantarme sólo por la razón de «calentar motores», me levanto con dolores y rigidez de manos, algo tan simple como tomar la taza de café es imposible porque no puedo estirar los dedos de las manos, pero eso se arregla pronto haciendo unos ejercicios… Una vez taza de café en mano comienza el día, junto al desayuno va la medicación, y el primer pinchazo del día (ya que debo ponerme heparina cada 12 horas) y empieza el trabajo. Conducir por Madrid ¡es una experiencia! y más por las mañanas, y es que cada día es una aventura. El humor es importante para todas las personas, pero si tienes alguna patología más aun .

Hay temporadas malas, los cambios de temperaturas pueden ser causa de un brote, absolutamente siempre guárdate de los rayos del sol a través de buenos protectores solares que deberían formar parte de nuestra medicación, porque tengo que aplicar protección varias veces al día (la verdad que como debería de hacer cualquier persona).

Las temporadas de estrés también pueden causar un brote y tienes que aprender a gestionar cada emoción. Un brote puede conllevar desde migraña, dolores articulares hasta el fallo de órganos internos. En mi caso, he tenido que vivir dos infartos renales y una embolia de pulmón , pero pienso que nada puede pararme y me levanto cada dia con ganas de hacer cosas nuevas.

Al final rodearte de buenos profesionales médicos y buenos compañeros de trabajo hacen que la vida no tenga tantos saltos. Según va pasado el día, el cansancio se apodera de mi más de lo normal, otro de los síntomas es ese «cansancio crónico», es como si terminaras de correr un maratón completo. Sobre todo las piernas te piden un descanso, asi que toca sentarse y esperar un poco…

En la vida tenemos cosas que preferimos olvidar, por eso a veces la neblina lupica ayuda, para otras cosas no, pero tienes que hacer memoria o recurrir a agendas chulas que te ayuden a recordar qué es lo que tenias que hacer hoy.

Al final para todos la vida es una carrera de obstáculos, todo depende de cómo lo veas, puede ser un castigo o una montaña rusa con subidas bajadas y giros.»

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